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失明者的心路历程:虽然只投过一次空心进球,但那是如今想来最美

作者: 时间:2020-07-01 345° B生活区

我是从两、三岁起,父母发现我走楼梯会跌倒,察觉到眼睛可能有问题,但在求诊过程中,遭遇到许多波折。

在我记忆中,有次父母带着我与弟弟撘半夜十二点半、最后一班开往台北的火车到台大看诊,到了台北火车站才凌晨四点多,天还未亮。我们在火车站等到天亮,等待时间我们就在火车站玩耍,直到七点多就从火车站走到台大医院。那时大约三岁多,只知道路程有段距离,我不想走,爸爸就抱着我。

看医生时,因点散瞳剂,需等一段时间后检查状况,中午吃午餐时,药水让白天就像晚上,大太阳下,我竟还撞到墙,医生却跟爸妈说眼睛没什幺问题,又一次,医生看我的照片确认有无斜弱视,但医生什幺也没说,双亲说要去成大,医生就很兇地说:「成大很远耶,你要去!」如今想起,即便都到了台北,却仍无法治好我的眼疾。

我的视力在小一时是中度弱视:一眼0.05,另一只眼0.03,还有色盲、畏光、闪光、眼球震颤等状况。那时能画画,还得过奖,接着慢慢恶化到小五的暑假,眼睛只剩下对光和影子有感觉,那时我的医生才给我注明「视网膜失养症」,但医生却没说明成因与症状。

我的眼睛之所以会失明,有一半原因,是来不及在治疗黄金期的「七岁前」治好,但我很感谢台中荣总与台北荣总的医生,因为失明前,我后来改在荣总定期追蹤,医生也想尽办法医好我的病,但却不如预期,状况一天天恶化。

在我小学五年级时,给当时在台北荣总担任副院长的刘荣宏医师看诊,父亲大老远开车载我与弟妹北上,就在这次就诊非常幸运地查出病因,不再是视网膜病变这个统称,「相关视网膜疾病有六十种,常见的有『视网膜母细胞瘤、视网膜色素病变、视网膜黄斑部病变、视网膜剥离』这四种」,虽然依然无法治癒,但已算非常幸运,因为我才能对病情更了解。

失明后,开始遇到一些问题,首先是必须重新学习走路,这对我来说是艰辛的。一开始我一直排斥拿手杖,那时的想法是,要是我拿手杖,我的朋友会不会就跟我疏远或不再是朋友?但是经过尝试,我发现即便拿手杖,朋友依然会陪在我左右。

第二个问题,是我无法顺利将篮球投进篮框里,我从小就想成为篮球选手,却也就此梦碎。庆幸的是,我高三的体育老师不厌其烦地教我投篮,虽然我只有进过一次空心球与一次进篮,但那已是如今想来最美好的回忆,纵使那时老师教投篮,每当投不进时,她都很生气,但我还是谢谢她带我体验,也让我知道,虽然看不见,但只要我愿意努力,我还是可以投篮的,纵使进球机率非常的低。

第三个问题,是我再无法以正常方式打排球,所以每当排球课时,我总是很羡慕同学能在体育馆打球,而我只能当旁观者,一次,我的同学因不擅长打球,陪我用运球方式打排球,这才抚平一点羡慕的心情,这也让我知道,其实不是只有我不会打排球。

还有一个问题,是与「明眼人」的相处。我无法表达我是怎样的人,也无法让同学体会与了解我的需求与我所需要克服的种种困难,也无法让他们理解我的辛苦历程,而他们在国中时却以各种方式欺负我、歧视我,当时,还有些人还以为我的眼疾有传染性,不敢靠近我,不过那些都已过去,我已原谅他们那时浅薄的认知。请大家试着想像,如果自己和同学不一样时,大家会如何对待你,尤其是在叛逆期的国中阶段,其余的我已不想再回想,

失明者的心路历程:虽然只投过一次空心进球,但那是如今想来最美

在我认识的朋友中,有一位罕见疾病患者,她的病名叫作「涎酸酵素缺乏症」,这个病我很少听人说过,而在我的朋友中也仅此一位。

涎酸酵素缺乏症可依发病年龄与症状分为两型:第一型属晚发型,通常在10-30岁左右出现步态不稳及视力受损,其它症状还包括癫痫、口齿不清和眼震。第二型则较严重,症状有肝脾肿大、骨骼异常、脸部外观粗糙与智能障碍。而我的朋友则因患此疾病,走路会像企鹅一般。

我这位朋友,她的眼疾是属「晚发型」,是长大后才发病,她的眼睛只剩下微微的视力,还有癫痫、双脚无力的状况。我们第一次接触是线上交谈,被朋友拉进多方通话而认识,之后又因一起参加无障碍科技发展协会举办远距盲用电脑教学,与台湾数位有声书推展协会的经验分享会,而有更进一步接触。

跟她认识以后学到许多,她从事劳工局辅导的居家就业的网购工作,另个身分则是行销相关科系的大三学生,从她身上,我看到不畏困难,勇于克服且愿意走入人群,与身体健全者打成一片的勇气,我也看到乐观进取,永不放弃的的精神。其实我比她还幸运,因为她年纪大我十几岁,症状比我还多,纵然我眼睛看不见,但我的四肢健全且能灵活伸展,

她的分享也让我的生命多了丰富的色彩。今年大专视障夏令营时我们有更近距离的交谈,还一起爬梅峰,那里路非常陡峭还有斜坡,虽然她的脚已没足够力量往上爬,但因有许多人陪伴,支持她爬完全程。

她的毅力更让我体会,不要画地自限,只要有人愿意支持你,而你也愿意挑战,最重要的,是我们要自己想像跟鸟儿一样自由自在地在天空翱翔,而不要想成是笼中鸟,那幺你将有无限潜能,也有足够帮助他人的能力。

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